Bell Ville marca un importante avance en la visibilización y el acceso a tratamientos para enfermedades poco frecuentes
La ciudad se convierte en la primera del país en adherir a la Ley Nacional y Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes, impulsando el acceso a diagnósticos y tratamientos adecuados.
Bell Ville dio un paso histórico en el reconocimiento y acompañamiento de personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF), al convertirse en la primera ciudad del país en sancionar una ordenanza de adhesión a la normativa nacional y provincial sobre estas patologías. La medida busca garantizar el acceso a diagnósticos de precisión, tratamientos adecuados y la articulación con registros oficiales, un aspecto clave para que los pacientes puedan exigir la cobertura de medicamentos y prestaciones médicas.
Soledad Echepare, referente del Colectivo EPOF y presidenta de la Alianza Latinoamericana de Pacientes con Uveítis (APUL), destacó la importancia de visibilizar estas enfermedades y de generar redes de apoyo. "Somos más de cuatro millones de argentinos que padecemos una EPOF, muchas veces sin diagnóstico preciso ni acceso a los tratamientos necesarios", afirmó. Además, enfatizó la necesidad de trabajar para que ningún paciente quede sin atención por la falta de especialistas en ciertas regiones.
El trabajo articulado con instituciones locales fue clave para la aprobación de esta ordenanza. Germán Villarroel, colaborador legal del grupo, subrayó que, gracias a esta medida, el hospital regional designará un profesional específico para registrar a los pacientes con EPOF, permitiendo su inscripción en bases provinciales y nacionales. "Sin estar en el registro, no hay posibilidad de exigir a las obras sociales y al Estado la cobertura de los tratamientos", explicó.
El apoyo institucional también se vio reflejado en la firma de convenios de colaboración con el Club de Leones de Bell Ville, la Cooperativa de Trabajo Sudeste y la Asociación de Deportistas Ciegos de la ciudad. Roberto Arias, en representación de esta última, destacó el valor de la iniciativa: "Hace 32 años perdí la visión sin conocer mi enfermedad. Este paso es fundamental para que otras personas puedan acceder a información y tratamiento a tiempo".
Por su parte, Débora Antonini, del Club de Leones, resaltó la importancia de concientizar a la comunidad sobre las dificultades que atraviesan los pacientes con EPOF y la necesidad de articular esfuerzos con las instituciones de salud. "Visibilizar estas enfermedades permite mejorar la calidad de vida de muchas personas", señaló.
La ordenanza marca un precedente en la lucha por la equidad en el acceso a la salud y refuerza la necesidad de continuar impulsando iniciativas que garanticen derechos y mejoras en la atención de los pacientes con enfermedades poco frecuentes en todo el país.
