ALAPA brindó una capacitación en Bell Ville para mejorar el diagnóstico de enfermedades poco frecuentes
La presidenta de la Alianza Argentina de Pacientes, Carolina Olivetto, encabezó una jornada destinada a profesionales y familias para promover la detección temprana.
Bell Ville recibió la visita de la presidenta de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), Carolina Olivetto, quien brindó una capacitación sobre enfermedades poco frecuentes en el marco del recorrido nacional que la entidad realiza desde hace dos años. La jornada reunió a profesionales de la salud, instituciones locales y familias interesadas en la temática.
Olivetto explicó que la misión central de ALAPA es visibilizar estas patologías, promover la sospecha clínica y reducir los prolongados tiempos de diagnóstico que enfrentan miles de personas en el país. Señaló que en muchos casos los pacientes conviven durante años con síntomas sin respuesta médica, debido a que estas patologías no forman parte del conocimiento habitual de los equipos sanitarios.
La dirigente subrayó que el acompañamiento a pacientes incluye contención psicológica, derivación a grupos específicos, un programa de estudios genéticos para quienes no cuentan con cobertura y asesoramiento en el acceso a tratamientos de alto costo. Se remarcó que, además de la falta de diagnóstico, muchas familias se enfrentan a negativas de obras sociales y prepagas para cubrir medicamentos esenciales, lo que obliga a recurrir con frecuencia a amparos individuales o colectivos.
La referente de ALAPA instó a las familias a consultar cuando existan síntomas persistentes, tratamientos sin efecto o antecedentes repetidos dentro del mismo grupo familiar, alertas que pueden indicar origen genético. Aseguró que obtener un diagnóstico de precisión es clave para comprender el pronóstico de cada enfermedad y orientar adecuadamente el acompañamiento.
